Kategoria: literatura faktu
Wydawnictwo: Święty Wojciech
Tłumaczenie: Sylwia Filipowicz
Rok wydania: 2014
Tłumaczenie: Sylwia Filipowicz
Rok wydania: 2014
ISBN 978-83-7516-474-9
Liczba stron: 226
Moja ocena: 8,5/10
Moja ocena: 8,5/10
"Ślady małych stóp na pisaku" - Anne-Dauphine Julliand
"To niewyobrażalne: Thaïs odchodziła cichutko, a my nawet nie dostrzegaliśmy powagi sytuacji. I nie przez zaniedbanie, ale z powodu nieświadomości". str. 59
Ta książka chwilę postała na mojej półce zanim ostatecznie
postanowiłam po nią sięgnąć. Biorąc ją do ręki wiedziałam, że przede mną ogromna dawka emocji, zwłaszcza tych przykrych i poruszających. Po lekturze tej publikacji,
potrzebowałam kilku dni, aby się zdystansować, odrobinę ochłonąć i wyciszyć, bowiem
ta niedługa książka porusza bardzo poważną i bolesną kwestię. Nieuleczalna choroba to okrutny i bezwzględny wyrok,
który nie pozostawia żadnej nadziei na beztroskie i długie życie małego
dziecka.
Leukodystrofia metachromatyczna, kiedy przeczytałam tę
skomplikowaną nazwę nie miałam najmniejszego pojęcia o istnieniu tej choroby, tym
bardziej nie zdawałam sobie sprawy, jak potworne skutki niesie za sobą to
schorzenie. Jest to choroba układu nerwowego uwarunkowana genetycznie, na którą
dotychczas nie znaleziono skutecznej metody leczenia. Ogrom szkód, jakie wyrządza leukodystrofia metachromatyczna, jest szokujący, bowiem jak wyobrazić sobie kilkuletnie dziecko, które traci umiejętność chodzenia, przełykania, następnie przestaje mówić, widzieć, słyszeć, do tego każdego dnia choremu towarzyszy potworny ból! Jedynym sposobem na porozumiewanie się z własnym dzieckiem jest komunikacja niewerbalna, w wypadku Thaïs bardzo utrudniona ze względu na zastraszający postęp choroby.
"Nasze życie jest ciągłym pasmem oczekiwania, nagłych zwrotów akcji, złych niespodzianek. Huśtawką: od radości do rozczarowania". Str. 97
Jak żyć i radzić sobie w sytuacji, kiedy otrzymujemy tak wstrząsającą
diagnozę od lekarza, który badał nasze dziecko? Co począć, kiedy dowiadujemy się, że choroba
jest tak mocno zaawansowana, iż w zasadzie nie ma cienia nadziei na jej
wyleczenie? Nie ma prostych i zadowalających odpowiedzi na te pytania. To okrutne i niesprawiedliwe, że na świecie jest tak wiele chorych i umierających dzieci. Osobiście jest mi bardzo trudno sobie wyobrazić, sposobność odnalezienia wewnętrznej siły, aby przetrwać tak dramatyczne wydarzenia. Przyglądanie się cierpieniu własnego
dziecka oraz potworna bezsilność to koszmar, który trudno byłoby mi znieść.
"Miłość sprawia, że stajemy się bezbronni. Zatem robię, co mogę, byleby tylko nie pokochać mojego dziecka. To kwestia samoobrony". Str. 37
Nie pokuszę się o streszczanie tej książki, jeżeli macie
ochotę dowiedzieć się o dramatycznych losach rodziny uwikłanej w walkę z tą nieludzką i bezlitosną chorobą, sięgnijcie po "Ślady małych stóp na pisaku"
autorstwa Anne-Dauphine Julliand. Serdecznie polecam, to bardzo poruszająca i
mądra książka, która ukazuje siłę niezwykłych ludzi, ich determinację, cierpliwość i odwagę,
niebanalną miłość, która dodaje wiary w sens ludzkiego istnienia.
"Śladami małych stóp" to jedna z tych książek, gdzie podczas lektury łzy same napływają do oczu, a serce rozdziera ogromny żal, w głowie pozostaje
chaos i przeraźliwy smutek. To jedna z tych historii, które ukazują jak kruche i
krótkie bywa ludzkie życie, jak szybko można utracić spokój i szczęście, ale pokazuje również, jak mocna i wytrwała
potrafi być ludzka psychika, pod warunkiem, że dookoła nas nie brakuje
serdecznych i chętnych do pomocy ludzi. Bez wsparcia nie sposób udźwignąć tak potężnego
bólu i cierpienia, jakiego doświadczają rodzice po śmierci ukochanego dziecka.
"Jak to możliwe? Thaïs jest pozbawiona dosłownie wszystkiego. Nie może się ruszać, mówić, słyszeć, śpiewać, śmiać się, widzieć. A nawet płakać. Ale umie kochać. Robi tylko to, ze wszystkich swoich sił. Mimo niepełnosprawności, bólu, cierpienia". Str. 220
